„ICH SINGE LAUT UND MEINE KRANKHEIT WIRD LEISE.“

DOREEN, 30 ·  RHEUMA

KLEINE FRAU, GROSSE KRAFT

Seit ihrer Kindheit leidet Doreen unter Rheuma. Seither gab es kaum einen Tag, an dem sie schmerzfrei gewesen ist. Aber auf allen Fotos, die es von ihr gibt, lächelt sie. Keines spiegelt ihre außergewöhnliche Leidensgeschichte wider. Das ist typisch für die junge Frau. Sie ist schmal, und aufgrund ihrer Krankheit misst sie nur 1,54 Meter. Ihre Persönlichkeit und ihr Lebensmut aber sind groß und außergewöhnlich stark. Das ist Doreen.

„Ich will mich nicht hängen lassen, dafür habe ich viel zu viel Spaß an allem“, erklärt sie mit einem für sie charakteristischen Schmunzeln auf den Lippen. Mit „allem“ meint Doreen die Fixpunkte in ihrem Leben, die sie viel mehr als die Krankheit prägen. Juvenile idiopathische Polyarthritis, heißt die Krankheit. Als „Kinder-Rheuma“ wird die chronisch entzündliche Erkrankung der Gelenke öfter bezeichnet. Sechs künstliche Gelenke hat sie in ihrem Körper und insgesamt bereits 13 Operationen hinter sich. Mit ihren Händen reicht sie nicht an ihren Mund heran. Essen wird so zu einem anstrengenden Akt. Nase putzen geht nicht ohne Hilfsmittel. Gegenstände zu greifen kostet sie jedes Mal Mühe.

GRENZENLOS

Ungeachtet ihrer Einschränkungen arbeitet Doreen im Sekretariat einer kleinen Grundschule. Seit zwei Jahren kann sie sogar mit ihrem eigenen Auto dort hinfahren. Ein speziell umgebautes, bei dem sich beispielsweise die Blinkerschalter in der Kopfstütze befinden, damit sie sie durch Bewegungen mit dem Hinterkopf aktivieren kann. Kameras rechts und links und ein Bildschirm in der Mitte des Armaturenbretts ersetzen den Schulterblick. Der Weg zu einem eigenen Auto hat Doreen viel Kraft gekostet, doch die dadurch gewonnene Freiheit war alle Mühen und Anstrengungen wert, meint sie.

Überhaupt tut sie alles, was sie sich einmal vorgenommen hat. Doreen stellt sich auf die Bühne, um live zu singen, tritt bei Hochzeiten und anderen Feierlichkeiten auf. Möchte andere durch ihre Musik berühren und ihnen Kraft schenken. Und mit ihrem enormen Willen erreicht sie viel.  Schon gar nicht lässt sie sich vom Rheuma ihre Träume nehmen! Einer ihrer Träume ist, einmal mit Helene Fischer ein Duett zu singen. „Ich weiß noch nicht wann, und ich weiß auch noch nicht wie, aber eines Tages stehe ich zusammen mit ihr auf der Bühne“, sagt Doreen mit einer derartigen Überzeugung, dass man mit ihr daran glaubt.

IN ALLEM DAS GUTE SEHEN

„Wenn ich etwas Positives aus meiner Erkrankung ziehen kann, sind es die ganzen Freundschaften, die ich durch das Rheuma über die Jahre aufgebaut habe“, erzählt Doreen und zerstreut so die letzten Zweifel an ihrer durchweg positiven Lebenseinstellung. Ihre beste Freundin zum Beispiel sei inzwischen die Frau des Taxifahrers, der sie jahrelang zu ihrer Arbeitsstelle gefahren hat. Und auch von ihren zahlreichen Klinikaufenthalten ist sie nie nach Hause zurückgekehrt ohne neue Freundschaften geschlossen zu haben. Ob Pfleger oder Mitpatienten – die lebensfrohe Doreen hat ein offenes Herz bei all ihren Begegnungen und bricht so schnell das Eis.

WIE DIE MUTTER  SO DIE TOCHTER

Den Kopf nicht hängen zu lassen, pragmatisch nach vorne zu schauen, das Glas lieber halbvoll als halbleer zu sehen: Die positive Lebenseinstellung hat sie von ihrer Mutter Silke mitbekommen. Silke war nach der Diagnose ihrer Tochter stark für beide. „Das wird jetzt gemacht! Das habe ich schon oft von ihr gehört“, sagt Doreen – und liebt ihre Mutter dafür erst recht. Machen statt zaudern, war stets die Devise. So ist sie trotz ihrer körperlichen Einschränkungen und der zahlreichen Aufenthalte in Krankenhäusern zu der starken Person geworden, die jetzt vor uns steht.

Mutter und Tochter wohnen in getrennten Wohnungen, aber nebeneinander auf einer Etage eines Mietshauses. Morgens um sechs steht Doreen auf. Sie zieht sich an, soweit sie es alleine schafft. Mit Hilfsmitteln wie Zangen und Teleskopstangen kriegt sie das meiste hin. Um halb sieben klopft es an der Tür. Das ist das Morgenritual des Mutter-Tochter-Gespanns. Dann kommt Silke rüber auf einen Kaffee und hilft ihrer Tochter bei den Verrichtungen, die sie nicht alleine schafft. In offene Sommerschuhe hineinschlüpfen kann Doreen alleine. Für dicke Winterschuhe mit Schnürsenkeln oder das Anlegen einer Halskette braucht sie Unterstützung.

DER TAG, AN DEM SIE AUFGEHÖRT HAT, ZU LAUFEN

Ein Leben mit Einschränkungen: Die 30-Jährige aus Sachsen kennt es nicht anders. Kurz nachdem sie drei wurde, hörte sie auf einmal auf zu laufen. Dass Rheuma und die damit verbundenen Schmerzen die Ursache dafür sein könnte, daran dachte zunächst keiner. Die Kleine sei wohl „zu faul zum Laufen“, hörte Doreens Mutter während dieser Zeit immer wieder. Erst als eine Kinderrheumatologin aus Dresden nach Monaten die wahre Ursache erkennt, bekommt Doreen auf sie abgestimmte Medikamente. Das Rheuma kommt nach ein paar Jahren tatsächlich zum Stillstand. Der extreme Verschleiß ihrer Gelenke aber ist nicht mehr rückgängig zu machen. Die Folgen begleiten sie ihr Leben lang.

Eine andere, positive Konstante in ihrem Leben ist die Apotheke in ihrem Heimatort. „Das Apotheken-Team hat mich ja aufwachsen sehen“, schildert Doreen ihr enges, herzliches Verhältnis zu ihrer Stammapotheke. Die hält stets ein Spezialmedikament in der Kühlung vorrätig, damit es unter keinen Umständen zum Engpass bei der Rheumapatientin kommt. PTA, Pharmazeutisch-Technische Assistentin, ist sogar mal Doreens Berufswunsch gewesen. Sie absolvierte ihr Schülerpraktikum in der Apotheke. „Ich fand es klasse, musste allerdings leider feststellen, dass es körperlich zu anstrengend für mich ist“, erinnert sie sich.

„HAPPY BIRTHDAY“ – ÜBER DIE LAUTSPRECHERANLAGE

Mit dem Realschulabschluss in der Tasche macht sie stattdessen eine Ausbildung als Kauffrau für Bürokommunikation. Obwohl sie mit ihrer hundertprozentigen Schwerbehinderung gar nicht arbeiten muss, ist ihr die Teilzeit-Arbeitsstelle als Schulsekretärin total wichtig. „Mir hätte nichts besseres passieren können als dieser Job“, sagt Doreen. Die Kombination aus Büroarbeit und der Arbeit mit Kindern macht ihr großen Spaß. „Und wenn ich etwas mache, dann mache ich es sowieso mit vollem Einsatz“, erklärt sie mit einem Funkeln in den Augen.

Auch an der Grundschule singt sie sich in alle Herzen. Sie leitet hier die „Singmäuse“, eine Arbeitsgemeinschaft, in der sie Kindern den Spaß am Chorgesang vermittelt. Jedem der 70 Mädchen und Jungen, bringt sie ein Ständchen, wenn es Geburtstag hat. „Happy Birthday“, klingt es dann über die Lautsprecheranlage der Schule. „Wenn ich singe“, erklärt Doreen mit einem Lächeln, „dann hab ich kein Rheuma“.

Woran genau leidet Doreen?

Doreen leidet an „juveniler idiopathischer Arthritis“. Im Volksmund wird die Krankheit als Kinderrheuma bezeichnet.  Die rheumatoide Arthritis, ist eine fortschreitende Entzündung der Gelenke. Die Innenhaut von Gelenken, Sehnenscheiden oder Schleimbeuteln wird dabei von fehlgeleiteten Zellen des körpereigenen Immunsystems angegriffen. Die Knorpel, die Knochen und andere Strukturen des betroffenen Gelenks werden geschädigt. Letztendlich kann dies zur Zerstörung des Gelenks führen.

Als „Juvenil“ werden Krankheiten bezeichnet, die vor dem 16. Lebensjahr beginnen. Der Wortbestandteil „idiopathisch“ weist darauf hin, dass die Ursache einer Krankheit unbekannt ist.

Wie häufig ist die Erkrankung?

Pro Jahr erkranken fünf bis sechs von 100.000 Kindern unter 16 Jahren neu daran. Etwa 15.000 Kinder in Deutschland sind nach Expertenschätzungen betroffen.

Wie wird juvenile idiopathische Arthritis behandelt?

Ausgehend von der spezifischen Form der Erkrankung, von der Entzündungsaktivität und den Begleitsymptomen wird ein individuelles Therapiekonzept entwickelt. Zum Einsatz kommen nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR), Cortisonpräparate, Basismedikamente und zunehmend sogenannte Biologika (engl. Biologicals).

Biologika sind biotechnologisch hergestellte Stoffe, die den körpereigenen Eiweißstrukturen ähneln und in das immunologische Entzündungsgeschehen eingreifen. Sie haben die Wirksamkeit der Behandlung revolutioniert. In jedem Fall richtet sich die Dosis der Wirkstoffe nach dem Körpergewicht. Häufig müssen deshalb die Arzneimittel in der Apothekenrezeptur individuell hergestellt werden.

Wie kann man Rheuma beim Kind frühzeitig erkennen?

Die juvenile idiopathische Arthritis als häufigste Rheumaform in der Pädiatrie beginnt mit Gelenkschwellungen und Schmerzen. Kinder nehmen dann gelenkschonende Fehlhaltungen ein, beispielsweise eine Beugestellung im Kniegelenk. Veränderungen im Bewegungsmuster eines Kindes sollten die Aufmerksamkeit von Eltern wecken. Oft kann vor allem morgens eine Steifigkeit in den Gelenken bestehen. Anhaltende Gelenkschmerzen führen häufig zu unruhigem Schlaf oder gar zu vermehrt aggressivem oder depressivem Verhalten.

Rheuma beim Kind kann auch mit unklarem Fieber beginnen. Es hält dann über Wochen an oder taucht immer wieder auf. Begleitende Hautausschläge, Gelenk- und Muskelschmerzen oder gar eine Erkrankung der inneren Organe sprechen für Rheuma.

Kann die Krankheit geheilt werden?

Wenn früh genug die richtige Diagnose gestellt wird, liegt die Chance die Krankheit frühzeitig aufzuhalten und Folgeschäden zu verhindern mittlerweile bei 80%. Bei jedem zweiten betroffenen Kind ist die Krankheit aber auch im Erwachsenenalter noch aktiv.