„UNBESIEGBAR – WIE DIE STÄRKSTEN KÄMPFER“

FILIPE, 7 · MUKOVISZIDOSE

KLEINER MANN  GROSSE KRAFT

Filipe liebt den Wald, vor allem, wenn es mit Opa dort Abenteuer zu erleben gibt. Der Siebenjährige spielt gerne Fußball und springt auf dem Trampolin – zumindest an den guten Tagen, an denen die Symptome seiner schweren Krankheit nicht zu schlimm sind. Filipe hat Mukoviszidose.

„EIN KÄMPFER“

Mukovisizidose ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie kommt sehr selten vor und ist bislang nicht heilbar. Ständiger Husten, Atemnot, wiederkehrende Infekte und Bauchschmerzen gehören deshalb zu Filipes Leben. Dennoch lässt sich der Grundschüler von seiner Krankheit nicht unterkriegen. „Der kleine Mann ist ein Kämpfer“, sagt seine Mutter Jasmin voller Stolz. Jeden Tag aufs Neue ist sie beeindruckt davon, mit welcher Stärke der zierliche Junge der heimtückischen Krankheit die Stirn bietet.

Bei Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, ist die Zusammensetzung der Sekrete von Drüsen gestört. Sie sind zu zähflüssig, und das verursacht Funktionsstörungen in verschiedenen Organen wie Leber, Galle und vor allem der Lunge. Zugleich entwickeln sich leicht Infektionen, da Bakterien in den Atemwegen verbleiben. Desinfektionssprays sind deswegen immer in Filipes Nähe. Er muss aufpassen, wenn er das Haus verlässt. Auf einem öffentlichen Spielplatz toben kann er nur mit Mundschutz. „Unser Kleiner ist trotz allem ein glücklicher, aufgeweckter Junge“, betont sein Papa Paul: „Es ist Filipe, der andere aufmuntert, nicht umgekehrt.“

DIE GANZ GROSSEN MOMENTE …

Filipe ist fasziniert von starken Männern. Sein Kinderzimmer zeugt mit unzähligen Spielfiguren, Postern, Autogrammkarten und Erinnerungsfotos von seiner übergroßen Leidenschaft für die Schaukampf-Sportart Wrestling. Der Siebenjährige kennt jeden der muskelbepackten Stars vornehmlich aus den USA und aus Mexiko, die in aufwendig inszenierten Showauftritten gegeneinander antreten und stets versuchen, stärker als die anderen zu sein.

Seine Eltern teilen die Begeisterung. Filipe, Jasmin und Paul tauschen jeden Tag die Neuigkeiten aus der internationalen Wrestling-Szene untereinander aus. Sie besuchen gemeinsam Wrestling-Veranstaltungen, wenn die Kraftprotze durch Deutschland touren. Das sind dann die ganz großen Momente für den Jungen. „Die Männer kennen keine Angst: Das ist es, was Filipe besonders fasziniert“, sagt seine Mama.

LANGER KLINIKAUFENTHALT – SCHON ALS BABY

Rückblende: „Irgendetwas stimmt nicht.“ Das dachten die jungen Eltern Jasmin und Paul schon direkt nach Filipes Geburt. Er kommt nach nur sieben Schwangerschaftsmonaten auf die Welt. Zu Hause misst seine Mutter bei ihm 42 Grad Körpertemperatur. Das Baby muss sofort zurück in die Klinik. Drei Monate lang bleibt es dort. Die Symptome bleiben. Filipe leidet immer wieder unter Durchfall. Die Blutwerte sind schlecht, seine Leberwerte besorgniserregend.

„JEDEN TAG GANZ BESONDERS GENIESSEN“

Erst als Filipe zweieinhalb Jahre alt ist, bekommen seine Eltern Gewissheit. Mit Hilfe eines Schweißtests wird seine schwere Erkrankung diagnostiziert. Der Nachweis beruht auf dem erhöhten Kochsalzgehalt im Schweiß von Mukoviszidose-Erkrankten. Bei Filipe, der von Geburt an nur eine Niere hat, wird wenig später zudem eine Diabetes-Typ 1 sowie Rheuma im frühen Stadium festgestellt. Der Chefarzt aus der Kinderklinik verrät den Eltern, nie zuvor einen derart schweren Krankheitsfall wie Filipe behandelt zu haben – und empfiehlt der Familie „nicht die Köpfe in den Sand zu stecken, sondern fortan jeden Tag ganz besonders zu genießen“.

Jasmin und Paul fällt es zunächst schwer, diesen Ratschlag des Professors in die Tat umzusetzen. „Wir sind in ein unendlich tiefes Loch gefallen“, erinnert sich Filipes Mama. „Man googelt ja auch – und stößt auf Beängstigendes.“ Filipe aber lacht in dieser Zeit genauso viel wie davor. Dieser Umstand bringt den Eltern die Kräfte zurück. „Wir schauen seither von Tag zu Tag“, beschreibt Jasmin die Ausdauerformel der Familie. Ihr Tagesablauf ist bestimmt durch die Krankheit.

BIS ZU 60 TABLETTEN – JEDEN TAG

Bis zu 60 Tabletten muss Filipe jeden Tag einnehmen. Viermal täglich setzt er sich ans Inhalationsgerät. Außerdem muss er autogene Drainage trainieren. Das ist eine Atemtechnik, mit deren Hilfe er in der Lage bleibt, Sekret in seinen Atemwegen zu entfernen. Bewegung kann den zähen Schleim lösen. In der Dachetage des Eigenheims im Sauerland haben die Eltern dafür eigens einen Therapieraum eingerichtet. Einmal in der Woche kommt eine Physiotherapeutin dorthin. Besonders mag Filipe ihre Massagen.

Für Kind und Mutter bedeuten diese immensen Therapieanforderungen, jeden Tag um 4 Uhr aufzustehen, damit Filipe seine Übungen schon vor der Schule beginnen kann. Den Unterricht besucht er von 8.30 bis 12 Uhr. Mama fährt ihn hin, holt ihn wieder ab. „Anders geht es nicht“, sagt Jasmin. In der Schule ist Filipe gerne. Der Siebenjährige freut sich, auf Gleichaltrige zu treffen. Außerdem gibt es in seiner Schule eine Fußball-AG.

Alle drei Monate steht eine intravenöse Antibiotikatherapie an. Sie macht den kleinen Körper resistenter. Die ersten Jahre musste Filipe während der Therapie jeweils 14 Tage im Krankenhaus bleiben. Weil Eltern und Kind inzwischen gut geschult sind, kann sie nun trotz spürbarer Begleiterscheinungen zu Hause stattfinden. Ruhe ist in solchen Zeiten noch mehr als üblich nötig, ebenso wie strengste Hygiene und adäquate Ernährung. Während der Therapie kann Filipe nicht zur Schule. Seine Lehrerin kommt dann zu ihm nach Hause und unterrichtet ihn.

„GROSSE HILFE FÜR UNS“

„Das alles stellt eine große Hilfe für uns dar“, sagt Paul. „Ein Gefühl, alleine da zu stehen, haben wir nicht“, betont er. Zum Unterstützungsnetzwerk der Familie gehört auch ihre Apotheke. „Sie ist immer für uns da“, betont Jasmin. Sie meint damit sowohl die Apotheke als auch die dort angestellte Kinderkrankenpflegerin, die regelmäßig bei Filipe vorbeischaut und den Eltern Tipps gibt. Während der intravenösen Antibiotikatherapie steigert sie den Besuchsrhythmus. „Das nimmt uns viele nötige Sorgen“, erklärt Filipes Mutter: „Weil uns stets ein Ansprechpartner zur Seite steht.“

„WIR SIND GLÜCKLICH“

Immer positiv denken: Das geben die Eltern als ihr Geheimrezept an, um schwierige Lebensumstände zu gestalten. „Wir sind glücklich“, sagen Filipe, Jasmin und Paul übereinstimmend – so als wäre es das normalste auf der Welt. Stark.

THEMA: MUKOVISZIDOSE (1)

Die Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit. Durch einen Defekt an einem Gen kommt es zu einer Fehlbildung in der Zellwand. Ein Kanal in der Zellwand, durch den Chlorid-Ionen transportiert werden, ist dadurch nicht funktionsfähig. Das führt zu Veränderungen der Salz- und Wasserströme in und aus den Zellen. In der Folge sind die Sekrete vieler Körperdrüsen bei Mukoviszidose zähflüssiger als normal.

Besonders schwerwiegend betroffen ist meist die Lunge. Der in den Bronchien gebildete Schleim lässt sich nur schwer abhusten, was einerseits die Belüftung der Lunge schädigt und andererseits die Abwehrfunktion des Sekretes beeinflusst. Die  Patienten sind deshalb besonders anfällig für Atemwegsinfektionen. Chronischer Husten mit eitrigem Auswurf und Lungenentzündungen sind typische Krankheitsbilder.

THEMA: MUKOVISZIDOSE (2)

Da auch die gebildeten Verdauungssäfte zäher sind als normal kommt es zu Reizungen und Schädigung der Bauchspeicheldrüse. Durch die fehlenden Verdauungsenzyme ist die Aufnahme von Nährstoffen erschwert. Es kann daher zu Unterernährung und Wachstumsstörungen kommen.

Mukoviszidose ist nicht heilbar. Durch eine frühzeitige Therapie bereits im Kindesalter kann der Verlauf der Erkrankung jedoch positiv beeinflusst werden. Die Behandlung richtet sich sehr danach, welche Organe betroffen sind und welche Symptome vorliegen.

Neben Arzneimitteln zur Behandlung der speziellen Symptome werden in einem ganzheitlichen Therapiekonzept auch physiotherapeutsiche Übungen, spezielle Diäten und Sport genutzt um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.