„WIR SIND DOPPELT SELTEN.“

LOTTE, 12, UND FRIDA, 8, FEHLT EIN LEBENSWICHTIGES HORMON

ZWEI SCHWESTERN – EIN GEMEINSAMER WEG

Lotte und Frida sind fröhliche, lebendige Kinder. Sie sind Geschwister – und haben vieles gemeinsam: ihre Lust auf Bücher, ihren Bewegungsdrang, ihre Talente. Die acht- und zwölfjährigen Mädchen halten fest zusammen. Und sie haben eine Gemeinsamkeit, die extrem selten auftritt. Den beiden fehlt von Geburt an ein Enzym zur Bildung eines lebensnotwendigen Hormons. Es muss durch tägliche Medikamentengabe ersetzt werden. Die Erkrankung ist selten, nur einer von 13.000 Menschen bekommt sie.

KALT ERWISCHT

„Es hat uns vollkommen kalt erwischt“, erinnert sich Christoph, der Vater der beiden Mädchen. Gerade einmal zwei Wochen war ihre Lotte auf der Welt, da ereilte die Eltern der Anruf aus der Uni-Klinik. „Im Neugeborenen-Screening sei ein auffälliger Hormonwert hervorgetreten, erklärte uns die Ärztin.“ Alle Kinder werden darauf untersucht.

Aus dem Fakt, dass Jahre später genauso ihrer zweiten Tochter Frida das gleiche Enzym fehlt, sie die gleiche Diagnose wie ihre ältere Schwester gestellt bekommt, zieht Sabine, die Mutter von Lotte und Frida gerne etwas Positives: „Das wird die Beiden auf ganz besondere Weise verbinden.“

Die Therapie besteht aus einer lebenslangen Medikation. Mindestens alle drei Monate stehen Kontrolluntersuchungen an. In deren Folge sind regelmäßig Anpassungen der Medikation notwendig. Mehr noch als für die allermeisten anderen Kinder ist es für Lotte und Frida von Bedeutung, „in sich hineinzuhören“, auf ihre Körpersignale zu achten, Stresssituationen zu vermeiden und stets gewissenhaft zu sein, wenn es darum geht, ihre Kapseln zu nehmen. Für Sabine und Christoph, die Eltern, gilt es, immer ein Stückchen vorauszudenken, um jederzeit mit den benötigten Medikamenten ausgestattet zu sein. „Spontaneität ist uns nur möglich, wenn wir vorbereitet sind“, beschreibt es Mama Sabine mit einem Schmunzeln auf den Lippen.

STRESS VERMEIDEN

Die angeborene Krankheit von Lotte und Frida beeinflusst ihren Stoffwechsel. Nehmen die beiden Kinder ihre Medikamente zu spät, bekommen sie Kopfschmerzen, ihnen wird übel. Die Einnahme-Rhythmik in drei Tagesdosen muss unbedingt eingehalten werden. Besonders tückisch wird es bei erhöhtem Stress – bei fieberhaften Erkrankungen, Erbrechen, starker körperlicher Beanspruchung oder gar einem Unfall. Dann reicht der reguläre Medikationsrhythmus nicht aus. Die Dosis muss in solchen Fällen direkt erhöht werden.

INDIVIDUELLE REZEPTUR

Lotte und Frida brauchen Medikamente, die es „von der Stange“ nicht gibt. Im Erwachsenenalter wird das später für die beiden womöglich einmal anders sein. Bis dahin aber ist es notwendig, dass der Apotheker das lebenswichtige Arzneimittel ihrer kindlichen Konstitution anpasst. Es muss kindgerecht dosiert, an Alter und Gewicht angepasst sein. Das geht nur mit einem individuell hergestellten Rezepturarzneimittel.

PIEP

Blick ins Kinderzimmer: Frida ist sichtlich vertieft ins Spiel – bis ein vertrauter Piepton sie aufhorchen lässt. Er dringt aus der bunten Digitaluhr, die die Achtjährige immer an ihrem linken Handgelenk trägt. Jeden Tag um 14 Uhr macht es „Piep“, zur Sicherheit. Für das Kind ist das der Hinweis, die „Mittagskapsel“ zu nehmen. Ihre Mutter hat sie in Medikamentendosierern vorsortiert, nach Wochentagen und Tageszeit. Ebenso für die ältere Tochter.
Freundinnen von Frida und Lotte, die häufiger zu ihnen kommen, kennen dieses Ritual längst. Ist jemand neu zu Gast und stellt die Frage nach dem Warum, gibt es eine kindgerechte Antwort: „Das sind Medikamente, die helfen, dass wir wachsen wie alle anderen.“

Morgens um sieben Uhr nehmen die Mädchen ihre erste Kapsel. Auch am Wochenende stellen sie sich dafür den Wecker. Ihre Eltern dürfen dann weiterschlafen. Dennoch ist und bleibt die Rolle von Mama und Papa eine entscheidende. „Wichtig ist, dass wir Eltern immer alle Ohren offen haben“, betont Sabine.

SELBSTSTÄNDIG UND GEWISSENHAFT

Die Eltern haben ihren Mädchen im Umgang mit der Krankheit von klein an Selbstständigkeit und Gewissenhaftigkeit vermittelt. Obwohl Lotte und Frida noch jung sind, kennen sie ihren Körper und seine Signale. Dennoch geht es nicht, ohne andere einzuweihen.

Schon die Erzieherinnen im Kindergarten brauchten eine Bescheinigung, dass sie den Geschwistern unter ihrer Obhut Medikamente verabreichen durften. Eltern von Freundinnen, bei denen die Mädchen übernachten, wissen Bescheid. Sie sind darüber informiert, wo die Medikamente zu finden sind und was im Fall der Fälle zu tun ist.

Bewegen sich die Mädchen außerhalb der eigenen vier Wände, haben sie stets ein Notfallpack dabei. Dessen Optik ist einer überdimensionierten Pille nachempfunden. Es zeugt unübersehbar davon, dass bei dieser Person Arzneimittel eine extrem wichtige Rolle spielen. Darin stecken ein Notfallausweis, der in knappen, verständlichen Worten über die Krankheit informiert, und ein Arzneimittel, das dem Körper das dringend benötigte Hormon zuführt.

Für Lotte und Frida mit ihren Eltern Sabine und Christoph ist die tägliche Medikamentengabe Alltag. Die Kinder können ihre Kindheit ausleben genauso wie andere. Bei ihren Hobbys, wie Leichtathletik-Training und Singen im Kinderchor, zeigt sich nichts von der angeborenen Erkrankung – solange die Medikation passt. Dass sie aufgrund ihrer Krankheit niemals Polizistinnen, Pilotinnen oder Spitzensportlerinnen werden können, quittieren die beiden fröhlichen Mädchen mit einem trotzigen Lächeln: „Wollen wir eh nicht werden“.

IN DER APOTHEKE HERGESTELLTE MEDIKAMENTE

Über 13 Millionen Rezepturen in unterschiedlichsten Darreichungsformen stellen Apotheker in Deutschland jedes Jahr allein für gesetzlich Krankenversicherte her.

Da industriell hergestellte Medikamente meist nicht in allen benötigten Dosierungen verfügbar sind, sind die von den Apothekern individuell angefertigten Rezepturen besonders in der Kinderheilkunde unersetzbar. Vor allem Kinder brauchen Arzneimittel, die an das geringere Körpergewicht und andere Besonderheiten des kindlichen Organismus angepasst sind.
Apotheker müssen für jedes in der Apotheke hergestellte Präparat ein Herstellungsprotokoll anlegen. Außerdem prüfen sie vor jeder Rezeptur, ob die verordnete Dosierung plausibel ist und sich alle verordneten Substanzen miteinander verarbeiten lassen.